"No me creían, me dieron antidepresivos": la vida de Ana con una enfermedad que solo padecen 54 personas en CyL

Cada enfermedad tiene un nombre, pero en algunas ocasiones cuesta llegar a él. A veces por desconocimiento en los síntomas, otras porque no creen que te pueda pasar. Y así es como estuvo años Ana María González hasta conocer su diagnóstico.

La segoviana comenzó con 17 años a tener síntomas de una enfermedad "invisible y silenciosa" con muy pocos casos; unos 15.000 en España y alrededor de 54 en Castilla y León. Su nombre es Miastenia Gravis y pocos saben lo que hay detrás.

Es una enfermedad neuromuscular de origen desconocido y crónica. Además es autoinmune y se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo. No recuerda cuál fue el primer síntoma que le hizo sospechar, pero sí que "no podía comer, peinarme ni subir las escaleras".

Era un cúmulo de situaciones que limitaba su día a día sin saber lo que le pasaba. Los médicos al ver que no comía lo achacaban a "anorexia o bulimia" y le mandaron a un psicólogo. Estuvo tratada con antidepresivos, que fue lo que le recetaron, pero no le sirvió de nada.

Ir al instituto era un mundo para ella porque no podía cambiar de clase ni subir las escaleras. Tampoco coger apuntes o hacer presentaciones. Ni acciones tan simples como subir al autobús. "Me caía por la calle y aparecía en urgencias. Todo ello hacía que fuera pasando por especialistas sin tener una definición exacta", explica.

El mayor problema llegó el día que cogió una gripe y tuvo que acudir al centro de salud sin poder hablar porque tenía afectados los músculos de la boca y de la respiración. "Al quitar el respirador, no podían y no lo entendían", asegura.

Por ello, los neurólogos de Segovia estuvieron realizando pruebas específicas y vieron que tenía miastenia. Un diagnóstico que llegó el 16 de diciembre y el 6 de enero le operaron en Madrid para quitarle el timo, que es una glándula que hay en el centro del pecho y "se va atrofiando con el paso del tiempo".

Cuando eso sucede siendo adolescente, puede derivar en una hiperplasia tímida, que es que el timo es más grande de lo normal.

"Sigo aquí por la cantidad de psicólogos que tengo": un libro que refleja el "calvario" de vivir con dolor crónico

En su caso, lo tenía y, por ello, se lo tuvieron que quitar y ponerle un tratamiento para la miastenia. Recuerda ese momento con un fuerte shock porque nadie en su familia conocía esta enfermedad que, a día de hoy, sigue sin ser escuchada en la sociedad.

Un momento en el que sintió una "gran liberación" por ponerle nombre a lo que estaba ocurriendo. Desde la Asociación de Miastenia Gravis de Castilla y León, de la que es presidenta, piden que los diagnósticos sean "más rápidos" y que los médicos deriven "más rápido al neurólogo".

Así como que los colegios, institutos o universidades "tengan conciencia de la enfermedad" para poder "adaptar" al paciente las clases a la hora de coger apuntes, tener un tiempo extra para hacer un examen o incluso a la hora de tener que llegar a clase "porque no te dan las piernas".

Aseguran que lo que una persona puede hacer con normalidad, a ellos les cuesta "mucho más". Y es que es realmente complejo detectar que una persona tiene miastenia: "A no ser que tenga un párpado caído o se le vea las facciones de la cara un poco más alteradas".

Cuando aparecen estos momentos de debilidad, les pautan un tratamiento desde el servicio de neurología. "Lo más difícil es el principio de la enfermedad, que no te conoces", asegura.

Una vez que ya entiendes los síntomas, ya sabes cuándo "te encuentras peor y cuándo acudir". González anima a todo el mundo a acudir al servicio de neurología siempre que sea necesario para "evitar llegar a tener una crisis".

El estremecedor relato de una vallisoletana con dolor crónico y siete patologías: "No me creían y me llamaban torpe"

Asociación Miastenia CyL

La Asociación de Miastenia de Castilla y León comenzó en 2009 con el objetivo de "mejorar la calidad de vida" de las personas con miastenia gravis y congénita.

Con ella, pretenden dar "respuesta a las necesidades de formación" y las posibilidades de tratamiento. Además, ofrece una atención y orientación del diagnóstico y ayuda psicológica, así como grupos de ayuda y mindfulness.

Por otra parte, imparten talleres de logopedia para no perder movimientos y ofrecen asesoramiento legal para tramitar las incapacidades.

Muchas de las actividades las realizan por vía zoom para que se pueda unir cualquier persona independientemente del lugar de residencia.

Actualmente, son 54 personas las que forman parte de la asociación castellana y leonesa, aunque puede que existan algunos casos más que no formen parte de la misma o que tengan otro diagnóstico. Lo cierto es que sigue siendo una enfermedad silenciosa y muy poco conocida socialmente.