El 18 de mayo se celebra el Día Mundial de la Vacuna contra el VIH y la directora de Casco Coruña, que funciona como Comité Antisida de la ciudad y ONG, ha hecho un repaso de la trayectoria de esta organización en los últimos años y ha verbalizado los estigmas sociales, sanitarios o laborales en cuanto a esta enfermedad que siguen padeciendo muchas personas a diario.
Sonia Valbuena asegura sobre la celebración del 18 de mayo que este tipo de jornadas son "una importante reivindicación porque de alguna manera te pone en el mapa una vez al año y se hace referencia explícita". Sobre los orígenes, el nacimiento de Casco, se remonta a octubre de 1990 en A Coruña, cuando se creó este comité de la mano de varias personas afectadas y enfermeras.
"Los primeros años fueron los más duros porque no había información ni medicación y el estigma en aquel momento era increíble. Se trabajó mucho en terapias grupales, con personas que estaban en situación de calle moribundas porque muchas no tenían casa ni las acogían por estigma", lamenta.
En aquel tiempo y actualmente desde Casco trabajan mucho las prisiones. "En España la pandemia se inicia afectando al colectivo de personas que consumen drogas por vía intravenosa y que estaban en las prisiones donde no había metadona ni jeringuillas y murió mucha gente", cuenta.
"En España la pandemia se inicia afectando al colectivo de personas que consumen drogas por vía intravenosa y que estaban en las prisiones donde no había metadona ni jeringuillas y murió mucha gente"
Sonia Valbuena, directora de Casco
En el 96 detalla que aparece Targa, un tratamiento antirretroviral que mejora la esperanza de vida de personas con VIH y en 2003 la organización coruñesa abrió un piso de acogida de personas seropositivas en situación de calle (en Ourense existe otra vivienda de este tipo, las dos únicas de Galicia).
También tienen activo desde aquella lo que denominan punto de calor, un centro de atención diurna para personas que viven en la calle y a quienes ofrecen lavandería, alimentación, aseo personal, atención psicológica y sanitaria. Actualmente atienden a entre 80 y 100 personas al día.
Cambio de perfil y factores de riesgo
Desde 2003, la directora de Casco confirma que se ha dado un cambio de perfil en las personas que atienden, dado que inicialmente comenzaron con mayoría de consumidores de drogas, pasando por las personas que se quedaron sin nada en la grave crisis económica de 2008 hasta la mayoría actual, migrantes en situación irregular.
Montaron desde Casco un centro de acogida que posteriormente atendió a personas en situación de exclusión social y continúan trabajando con personas con sida pero intentando implantar políticas más preventivas. A su vez, en los pisos de exclusión social tienen madres con niños, migrantes, pacientes psiquiátricos, presos, adictos o personas LGTBIQ+.
"La exclusión social es uno de los mayores factores de riesgo para contraer el VIH, como cualquier otra ETS"
En 2017, Casco inició el programa SexPoint, específico para educación y formación sexo-afectiva que consiste en charlas en centros escolares donde se defienden, entre otros, los derechos del colectivo LGTBIQ+ y disponen de un equipo especializado de psicólogos, orientadores laborales o expertos en resolución de conflictos. Son charlas desde la mediación en las que proporcionan herramientas y tratan temas sobre enfermedades que se adentran en el ámbito sanitario.
Además, desde el comité coruñés apoyan el deporte de todas las personas con las que trabajan y desde hace tres años centran sus esfuerzos en la carrera Costa Ártabra. Concretamente sobre personas seropositivas, asegura Valbuena que "la exclusión social es uno de los mayores factores de riesgo para contraer el VIH, como cualquier otra ETS". A esto añade que trabajan de manera transversal e individualizada, "con toda la vulnerabilidad al mismo tiempo".
"Hemos avanzado pero muy poco sobre todo en relación a los 40 años que tenemos a nuestra espalda", sostiene la directora de Casco, que explica que desarrollan habitualmente una campaña móvil con una furgoneta con la que acuden a locales de ocio nocturno y festivales a hacer pruebas de VIH y Hepatitis C.
"El 40% de la población española se negaría a trabajar con alguien con VIH"
Valbuena destaca que según estadísticas oficiales, el 40% de la población española se negaría a trabajar con una persona con sida si supiera que lo tiene", por lo que concluye que "el estigma laboral está ahí". En cuanto al estigma escolar, en este ámbito recuerda que se ha conseguido que con medicamentos retrovirales una persona indetectable no transmita la enfermedad.
En el ámbito social, la directora opina que el estigma "se ha ido relajando un poco", aunque critica que "somos un poco cívicos porque decimos que no hay ningún problema pero sí lo hay y al final cuando realmente toca hay más estigma y rechazo de lo que queremos reconocer".
Pero sin duda el gran problema lo sitúa en el estigma sanitario frente al sida, porque argumenta Valbuena que fuera de las unidades de VIH "las plantillas médicas no tienen conocimiento en general sobre esta enfermedad y esto lleva a que no se trate a los infectados adecuadamente fuera de esas unidades y que no siempre tengan acceso a la atención sanitaria a la que tienen derecho".
Sobre esto, recuerda que hace años era muy habitual que si no llegabas a Urgencias alegando que se te rompió un preservativo y necesitabas el tratamiento posexposición "te decían que eso no existía". Cuando esto pasaba, ella u otros representantes de Casco se vieron obligados a acudir personalmente a los hospitales a demandar que se ejecutase el protocolo existente, que detalla que es de carácter urgente porque solo es posible actuar en las primeras 72 horas desde la posible trasmisión del VIH.
"Una persona adherida al tratamiento no transmite la enfermedad y no somos capaces de que la sociedad lo entienda. Con el tratamiento el deterioro orgánico se frena y tienen una longevidad y una calidad de vida muy similar a la de las personas seronegativas siempre y cuando se cumplan estas condiciones"
Sonia Valbuena, directora de Casco
Concretamente en materia sanitaria en pueblos pequeños, considera que era más conflictivo la aplicación y solicitud de estos protocolos porque se encargaba el médico de cabecera que trata a toda la familia, algo que considera "conflictivo". "Les hacen un interrogatorio moral de su orientación sexual, sobre con cuánta gente se acuestan...para al final decirles que no les hacen la prueba", asegura.
Sobre esto, pone el reciente ejemplo de una médico del hospital de Pontevedra que hizo una encuesta con "resultados alarmantes que demostró que enfermeros o médicos no sabían cómo se transmite el VIH".
Valbuena se muestra pesimista ante dos premisas que considera que no calan en la sociedad: protección y que "indetectable= intransmisible". "Esto significa que una persona adherida al tratamiento no transmite la enfermedad y no somos capaces de que la sociedad lo entienda. Con el tratamiento el deterioro orgánico se frena y tienen una longevidad y una calidad de vida muy similar a la de las personas seronegativas siempre y cuando se cumplan estas condiciones".
A este respecto, subraya que "casi un 25% de los nuevos diagnósticos son tardíos" y asegura que "las personas no se hacen pruebas de detección porque asumen que los seropositivos son personas consumidoras de drogas o con mucha promiscuidad sexual". "No somos capaces de hacer ver que frente al VIH cualquier persona sexualmente activa está expuesta si no toma medidas preventivas", dice Valbuena.
"Mucha información y poca formación"
"Hay mucha información pero poca formación y muchas veces los médicos no saben guiarte y en los centros educativos no se habla de sexo o de drogas", remarca, a la vez que reconoce que en algunos centros han tenido problemas para distribuir preservativos. "La sociedad está muy desinformada, se trata de un trabajo de pico y pala y no se puede quedar en recibir un día una clase de media hora al respecto", sentencia.
De cara al futuro en cuanto al VIH y en la línea de seguir aumentando la prevención, la directora de Casco hace un llamamiento a trabajar en la intervención sanitaria en este sentido, la que considera "asignatura pendiente y urgente sobre la que hay que tomar medidas". También considera clave que en los colegios se imparta educación sexo-afectiva y también sobre adicciones o salud mental.
Asimismo, sobre esta última materia asegura que acompaña a todo tipo de problemas y se une a otra problemática en este ámbito como la inserción laboral, la que considera "la gran ausente siempre". "Hay que luchar porque la exclusión social lleva a aumentar las prácticas de riesgo, hay que trabajar en este sentido y en los demás porque todo es transversal", finaliza.